Endoxan – cudowny środek chorobobójczy.

Toczeń to choroba nieprzewidywalna. Gdy już wydaje Ci się, że wychodzisz na prostą, ona uderzy prosto w twarz. Kiedy sponiewiera Cię po podłodze i objawi swoje oblicze, Ty pokazujesz kto tu tak naprawdę rządzi i odwdzięczasz jej się tym samym. I tak bez końca trwa ta nierówna walka. Przeciwnik działa najczęściej z zaskoczenia, a jedną ze skutecznych linii obrony jest Twoja psychika i …..Endoxan. „Cudowny środek chorobobójczy”  plus trochę szczęścia pozwoli znowu zapanować nad własnym życiem.

Ja, toczeń, Endoxan i wycieczki nad Wisłę.

Rok 2016 okazał się ciągłą tułaczką po Oddziale Immunologii. Skawińska chwilo stała się miejscem stałego pobytu. I choć wizyty odbywały się co miesiąc, to ja miałam wrażenie, że tam zamieszkałam. Miły personel, dobra opieka, „śniadanie do łóżka”, „koledzy i koleżanki” w pokoju i za ścianą, kawiarnia trzy piętra niżej i przede wszystkim brak obowiązków – wydawać by się mogło, że wakacje. Jednakże, jak bardzo męczące. Upierdliwe wręcz – znienawidzone.

Myśl, że każdy miesiąc rozpocznie się tak samo, przytłaczała. Dłużące się dni, wlewy i pobyty, w stosunku do szybko przemijającego okresu pomiędzy wizytami, skutecznie demotywowały.  Po co i dlaczego to wszystko? Przede wszystkim dla świętego spokoju!

Rok 2016 przyniósł wiele niespodzianek. Ponowne zaostrzenie nerkowe, skórne oznaki choroby, jakże kochany nasz „motylek”, coraz większy ból w barkach – powiększająca się martwica kości oraz słabe serce.

Badania, badania, badania – zostałam prześwietlona i przebadana niemalże na wylot. Decyzja podjęta – kolejne wlewy.

Co to dla mnie oznaczało? Ponieważ przeżyłam to już kiedyś – kilka lat temu – przeżyję i teraz.

Endoxan – https://www.mp.pl/pacjent/leki/leki/subst.html?id=190

Pobyty w szpitalu.

Marzec 2016 rok – pierwsza dawka endoxanu. Wróciły wspomnienia, pamięć poprzednich wlewów. Z jednej strony skuteczne leczenie, z drugiej nienajlepsze samopoczucie, nudności, zawroty głowy i wypadanie włosów. Lecz jakby organizm trochę już się przyzwyczaił, wiedział co go czeka.  Postanowił nie protestować. Przyjęliśmy ją dość łagodnie. Jeszcze tylko pięć dawek. Tylko i aż.

Maj 2016 rok – do kolejnego wlewu byłam dość pozytywnie nastawiona. Otoczenie również dodawało otuchy. Ciepły maj, słoneczne dni i dobrzy ludzie wokół, pozwoliły mi podjąć wyzwanie z uśmiechem. Tak więc po kilkugodzinnym leżakowaniu z niebieskim workiem wiszącym na stojaku kroplówkowym, postanowiłam uczcić ten dzień spacerem. Tym razem nie był to spacer po szpitalnych korytarzach. W towarzystwie zaufanych osób – zostałam przemycona nad Wisłę. Szpital znajduje się nieopodal, więc może nie była to wycieczka życia, ale za to pełna radości i wyzwolenia. No prawie …. Musiałam iść „pod pachę” żeby nie pogubić zębów, a przechodnie nie brali mnie za pijanego żula w dresie i klapkach. Szpitalne wdzianko mogło być różnie odebrane… Ważne, że byłam ja, wiosna, słońce i chwila oddechu. Udało się, bez wątpienia – przetrwałam kolejny pobyt.

Wlewy, endoxan i Wisła,

Początek lipca 2016 rok – „Pacjentka z toczniem rumieniowo układowym z zajęciem nerek , po zespole Lyella , po wszczepieniu protezy lewego stawu biodrowego, z określoną niedomykalnością zastawek serca, nadciśnieniem i hipercholesterolemią została przyjęta na tutejszy Oddział w trybie planowanym w celu kontynuacji leczenia immunosupresyjnego cyklofosfamidem.”

I wszystko byłoby w miarę w porządku, do przejścia, gdyby nie „cholerny ból barków”. Ręka niejednokrotnie zostawała w pozycji wiszącej. Czasami postanowiła umiejscowić się pod obojczykiem, boleśnie manifestując swoją obecność. I tak niestety jest do dziś. „Zaleca się szczególną uwagę i odciążanie.” Więc odciążam 😉

Wynik Badania diagnostycznego

Wynik badania RTG - endoxan i sterydoterapia

Na szczęście to kolejny ciepły miesiąc. Spacer bulwarami, odpoczynek na kocyku iiii…. Przyłapana. Ochrzan Pan Pielęgniarki….”A gdzie to się chodzi? Raz, dwa na oddział.” Więc lecę, uśmiechnięta,  już trochę zmęczona i zaspana z nadzieją szybkiego powrotu do domu.

Bulwary Wiślane Kraków
Pobyt w szpitalu - bulwary Wiślne - Endoxan
Wisła - kraków
Spacer po wlewie -  endoxan

„Zaplanowano dalszą podaż dożylną endoxanu w odstępach miesięcznych. Zredukowano dobową dawkę metypredu. Pacjentka wypisana w stanie ogólnym dobrym”

Podsumowując – Jesteśmy w połowie…. Jeszcze trzy wizyty… i co dalej? Na ile pomoże? Czy to ma sens?

Na razie plany na wakacje i niesamowita podróż. WŁOCHY czekają 🙂

Włochy plaża i palmy.

Poprzednie wpisy:

http://a-zycie-sie-toczy.pl/szpital-uniwersytecki-w-krakowie/

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *