Objawy skórne tocznia

Toczeń to choroba, która atakuje wszelkie narządy układu wewnętrznego. Przy okazji niekiedy „ryje beret” , zmusza do zadumy i pewnej kontroli. Kontroli siebie, swoich emocji, a przede wszystkim samoakceptacji. Wygląd jest jednym z czynników, który znacznie uprzykrza nam, toczniowcom życie. I choć możesz mówić mi, że jest okej, że jestem piękna, że taki mój urok – to ja sama wiem, że sterydy i inne leki nie idą w parze z konkursem urody. Chyba, że byłby to konkurs pt. „Blada skóra”, a kryterium wygranej byłaby ilość siniaków na ciele. Tak czy inaczej, na szczęście nie jest to najważniejszy aspekt życia, a moje skórne objawy tocznia nie dają zbytnio popalić.

Skórne objawy tocznia – początek udręki

Wspaniały, wakacyjny pobyt we Włoszech, odpoczynek i relaks… A zaraz później powrót do rzeczywistości. Szarego, szpitalnego życia i kolejnych dawek cyklofosfamidu. Jeszcze tylko trzy – i mamy wszyscy nadzieję na długą remisję. Czy tak się stanie? Ostatnie wlewy z „niebieskiego wora” przebiegły w miarę spokojnie. Małe rewolucje żołądkowe, utrata kilku włosów oraz niepohamowana chęć na hamburgera – to u mnie typowy przebieg leczenia endoxanem. I wolność, spokój, kontrola i…… życie marzeniami.

Leczenie cyklofosfamidem przyniosło efekty na półtorej roku – stanowczo za mało. Nerwy, chwilowe załamanie, brak siły i małe zwątpienie. Na szczęście tylko chwilowe – nie przywykłam do nadmiernego biadolenia i użalania się nad sobą 😀 Po chwili załamania przychodzi jeszcze większa chęć i siła do pokonania wroga.

Maj 2017 – „chora określa swój stan jako dobry”

Sierpień 2017 – „chora podaje ogólne osłabienie”

Grudzień 2017 – „samopoczucie bardzo dobre”

Marzec 2018 – „samopoczucie średnie, na końcach palców drobne zmiany martwicze, zmiany na skórze – w szczególności twarzy”

Maj 2018 – „chora nie odczuwa dolegliwości stawowych. Na skórze pojawiają się coraz liczniejsze zmiany – dotyczy skóry twarzy, dekoltu, rąk, nóg i pleców”

Tak właśnie, chwiejnie i zaskakująco rozwijały się początki kolejnego nieznanego. Pierwsze objawy skórne tocznia.  Później było już tylko gorzej.

Gdzie jest moja twarz?

Objawy skórne tocznia nasilały się z dnia na dzień. Swędzące, nieprzyjemne i pochłaniające moje ciało krostki wymusiły przerwanie pracy, jak również zafundowały kolejne wakacje w szpitalu. Wiele z pielęgniarek i personelu oddziałowego dopiero po krótkiej rozmowie rozpoznało mnie spośród tych czerwonych plam. Taki kamuflaż. Niecodzienny, oryginalny – lecz niestety niezwykle niepokojący.

Objawy skórne tocznia
Objawy skórne tocznia
Objawy skórne tocznia - ręka

Dla niektórych stał się on tematem do rozmów, szeptów, rozczulania się nade mną oraz pozytywnego podtrzymywania mnie na duchu. Dla innych niestety wątkiem do plotek i złośliwych uwag:

„Pani to chyba nie powinna z domu wychodzić” „Mam nadzieje, że pani nie zaraża” „O nie, jakie to obrzydliwe, proszę nie dotykać”

Nie kr****a nie zarażam, nie mam syfa, nie prątkuje. Ale dla niektórych moje zapewnienia i tak były za małe. I choć rozumiem strach i niepewność innych, to niektóre komentarze jednak nie powinny opuścić „jadaczki złośliwców”.

I to nurtujące pytanie: Czy to mi już zostanie? Obawa przed bliznami była ogromna. „Akuku – to ja! – jestem tam – pod osłoną krost”.

Problem denerwujący, martwiący, beznadziejny – jednak trochę żartu i humoru zdecydowanie poprawia nastrój.

A najgorszą wiadomością było oczywiście to – „Chyba Pani nie pojedzie na tegoroczne wakacje!”

Objawy skórne tocznia - przejazd karetką
Wycieczka karetką pogotowia

O nie moje wymarzone, piękne, cudowne, cieplutkie Korfu. Zrobię wszystko, by wyjazd doszedł do skutku. Mogę nawet smarować się ta śmierdzącą, tłustą i nieprzyjemną maścią. Niestety poprzednia nie przyniosła oczekiwanych efektów. Piękna, seledynowa papka, pozostawiała tylko kolorowe plamy na pościeli, a żółta twarz przypominała schodzące siniaki – niczym ofiara przemocy domowej 😛 Na szczęście po kilku tygodniach zielonkawo żółtawy barwnik opuścił mą skórę.

Cudowna maść i szybka poprawa stanu skóry

Strzał w dziesiątkę. Jedna, niedroga, a jakże pomocna maść. Edelan – tłuuuuusty, bezzapachowy, przynoszący ogromną ulgę preparat na receptę. Niewielka tubka, a uratowała… wakacje i oczywiście moje ciało.

Przed końcem lipca byłam gotowa na wyjazd. Zdrowa – na tyle ile to możliwe, z niewielkimi pozostałościami po ohydnych zmianach.

Wykonane wycinki skóry, również nie wykazały żadnych niepokojących cech. Tak więc w drogę – maść do kosmetyczki, tona kremów i środków z filtrem. Oby nigdy więcej się te z zmiany nie pojawiły.

Powrót do szpitala – zaraz po wakacjach – był kolejnym zdziwieniem lekarzy. Własnym oczom nie wierzyli, że wszystkie krostki i inne zmiany tak ładnie się wyleczyły. GOI SIĘ JAK NA PSIE ;D Parę niewielkich blizn, po tych głębszych i rozdrapanych przeze mnie strupach nadal przypomina mi o męczącym problemie. Jednakże obecnie walkę uważam za wygraną.

Dla ciekawych: objawy skórne tocznia – leczenie i skuteczne sposoby radzenia sobie z tą dolegliwością

U części chorych występuje jedna z trzech postaci tocznia. Skórna, układowa oraz ta, która występuje u mnie – łączona. Toczeń rumieniowo – układowy. Lecz to nie koniec. Rumieniowa postać choroby posiada także kilka podrzędnych form – jakby tego było mało :/.

Jedną z najbardziej popularnych jest tarczowaty toczeń rumieniowaty oraz dobrze znany większości chorym – objaw Reynauda.

Jak wiadomo, najbardziej meczącymi symptomami skórnymi są:

  • liszaj
  • rumień w kształcie motyla
  • zaczerwienienie i zasinienie rąk i nóg
  • nadżerki błony śluzowej jamy ustnej
  • zmiany w kształcie obrączek
  • rumień krążkowy, pozostawiający po sobie blizny lub odbarwienia skóry

Jak sobie radzić z tego rodzaju zmianami? W jaki sposób ja walczę z postacią skórną i wszelkimi jej efektami?

  1. Stosowanie odpowiednich kosmetyków
  2. Higiena osobista
  3. Ochrona przed słońcem – kremy, filtry, cień
  4. Dobre nastawienie
  5. Przyjemne, relaksacyjne masaże skóry
  6. Oczywiście odpowiednia dieta – mnie średnio to wychodzi – jem co lubię !!!!
  7. Jakże relaksująca i odprężająca kąpiel z hydromasażem.
  8. Ja osobiście unikam publicznych kąpielisk – oczywiście na tyle ile się da – kąpieli w morzu czy jeziorze sobie nie odmówię 🙂

A w kolejnym wpisie, właśnie jedna z tych cudownych chwil nad morzem…..Morzem Jońskim z magicznymi plażami Korfu.

Objawy skórne tocznia - efekt leczenia
Niecałe dwa tygodnie później – efekt leczenia – Korfu

Poprzednie wpisy :

http://a-zycie-sie-toczy.pl/z-zycia-codziennego/

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *